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                                                      发稿时间:2020-08-05 22:26:21

                                                      根据世卫组织最新实时统计数据,截至欧洲中部夏令时间8月3日15时36分(北京时间8月3日21时36分),全球累计新冠肺炎确诊病例17918582例,累计死亡病例686703例。

                                                      近日,一则自媒体发布的“求药”消息引起多方关注。文章称,今年刚满1岁的湖南婴儿由于患上了罕见病“脊髓性肌萎缩(SMA)”,急需特效药物,但要支付“70万元一支”的医药费,而该药物在澳大利亚的价格是“41美元”。

                                                      也就是说,在该项目下,患者在先期2个月需负担诺西那生钠注射液的费用总额约为70万元,但平均每针约为17.5万元;之后平均4个月注射1次,以2年需要注射6次来计算,共需要210万,平均每年花费105万元。

                                                      在此之前,巴西总统博索纳罗和其夫人,以及公民和社会行动部长、教育部长、机构安全办公室主任,矿产和能源部长,透明、监察和审计部长和总统府媒体事务部门负责人等联邦政府高官都曾确诊新冠肺炎。

                                                      根据通报,全法国自5月9日以来共发现聚集性感染721起,目前正在进行流行病学调查182起。

                                                      法国新冠肺炎累计确诊191295例 重症患者数量有所增加

                                                      同时,黄如方介绍,罕见病地方保障有七大模式,“包括专项基金、大病谈判、财政出资、政策型商业保险、医疗救助、医保零星增补和自主申报。”

                                                      ▲脊髓性肌萎缩症的英文名称Spinal muscular atrophy,又被称为“婴幼儿遗传病杀手”。图据《新医学》杂志

                                                      当地时间8月3日,据美国约翰斯·霍普金斯大学实时数据,截至美东时间3日17时34分(北京时间4日凌晨5时34分),全美新冠肺炎确诊病例达4698335例,死亡155196例。

                                                      ▲SMA患儿目前唯一的希望,是一针70万元的进口精准靶向药物。图据VOX